4月2日是“世界孤獨癥日”。近日，中國精協孤獨癥工作委員會發(fā)布我國2023年世界孤獨癥日宣傳主題口號——關愛孤獨癥兒童，關注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業(yè)工作者。

針對這一主題，是這樣解析的：孤獨癥群體的服務、支持與照護是一場人生接力馬拉松，需要有很多人的付出與堅守，他們是家庭成員、特教老師、康復師、醫(yī)師、社會工作者、社區(qū)人員、就業(yè)與托養(yǎng)安置工作等眾多的服務人員……關注與支持他們就是對孤獨癥人士的關愛！

本期《心靈護航》走進義烏揚帆兒童潛能開發(fā)中心，共同關注來自“星星”的孩子和他們的家長以及服務者。

孤獨癥孩子家長的無奈與孤獨

曉倩（化名）的一天，通常是這樣的：早上起床，把患有孤獨癥的兒子洛洛（化名）收拾干凈后，一起來到義烏揚帆兒童潛能開發(fā)中心進行康復訓練，一待就是一整天。康復機構、家這樣兩點一線的生活，已經持續(xù)了近3年，她不知道還要堅持多久，但她堅定地說：“一定要訓練，我不能放棄他�！�

一個家庭里，當一個心智障礙者孩子出生，可能就意味著，一個家長也被困在家中，從此不能工作，失去生活，甚至沒有自我。

“洛洛出生14個月的時候，突然不愛說話了，到16個月，連媽媽也不肯叫了，去醫(yī)院被診斷出孤獨癥�！闭f到這里，今年42歲的曉倩紅了眼眶，“當時我想著請假兩個月，多陪陪他應該就好了，沒想到這個毛病會這么可怕，他再也沒有和我說過話�！�

洛洛確診后，曉倩輾轉多處就醫(yī)，最后來到義烏揚帆兒童潛能開發(fā)中心，每天堅持陪孩子做康復訓練。

“難，太難了�！鞭o職之后，曉倩一家的經濟重擔就壓在丈夫身上，夫妻倆幾乎斷了所有的社交圈。3年里，她時常有這樣一種感覺：自己像被一個網給網住了，越是拼命掙扎，越是身心俱疲，隨著孩子長大，這張網有了越收越緊的趨勢。“我很愛他，可是他總是不能理解我的意思，我控制不住要兇他，兇完后又很懊悔，他只是生病了……”

照顧一個孤獨癥的孩子，造成了一個孤獨的家長。

特教老師的堅持與窘迫

今年是黃子琴從事孤獨癥康復事業(yè)的第11個年頭，從一名特教老師，成長為義烏揚帆兒童潛能開發(fā)中心項目主管，黃子琴堅定地告訴記者：“療愈孤獨癥兒童，是可以看到希望的！”這也是她十幾年如一日堅守這份事業(yè)的不竭動力。

剛接觸孤獨癥孩子時，黃子琴并不像現在這般有信心，直到遇見寧寧（化名），一個4歲的孤獨癥兒童�！皩帉帟�說話，但是只會重復大人和他說的話，就像一臺小復讀機，運動上也有些欠缺。”黃子琴說，經過幾年堅持不懈的康復訓練，寧寧8歲時，已經回歸校園，各方面能力和普通孩子無異。這樣的案例雖然不多，但足以讓黃子琴激動很久。

緊張的節(jié)奏、付出與收入不成正比，心理上從憧憬到失意，跟黃子琴一起培訓、實習、成長起來的年輕老師陸續(xù)離開，或者進入公辦機構，有的干脆離開特教領域，像黃子琴這樣堅持下來的并不多。

“在社會支持體系足夠完善之前，最大壓力的承受者是家長，他們是孩子最堅強的守護者，最大的心愿就是希望比孩子多活一天。”黃子琴說，但光有父母，孩子是無法在社會上生存立足的，康復師和特教老師承擔專業(yè)支持者的角色。

所幸的是，這些年，越來越多的專業(yè)特教老師逐漸加入孤獨癥康復行列，幫助孩子走出自己封閉的世界。

“路途雖遠，但我愿意陪你們一直走下去”

“你為什么會成為一名特教老師？”

面對這一問題，不少特教康復師常常會提到對于事業(yè)的一份初心和一種執(zhí)念，揚帆兒童潛能開發(fā)中心負責人徐悅也不例外。

揚帆兒童潛能開發(fā)中心創(chuàng)辦于2011年，致力于為孤獨癥兒童開啟心窗，呵護心理健康，促進他們快樂成長。目前，機構里共有76個孤獨癥孩子，他們中年齡最小的只有2周歲，最大的10周歲。

在徐悅看來，自己與孤獨癥康復事業(yè)許是注定的緣分。2004年，高考成績出來后，在親戚推薦下，徐悅選擇了社會工作專業(yè)�！斑@在當時屬于比較冷門的專業(yè)，畢業(yè)找工作并不容易�！鼻舐氝^程中，杭州一家孤獨癥康復機構吸引了徐悅的注意，“當時給我的感覺就是里面的孩子特別需要幫助，他們的家長也非常不易�！痹诮酉聛硎畮啄陼r間里，徐悅跌跌撞撞，不斷摸索，陪著許多孤獨癥家庭一路同行。這條路帶給無數孤獨癥家庭希望，也讓徐悅找到長期追尋的那份初心。

當問起徐悅印象最深刻的是哪一個家庭時，他沉思了一會兒，向記者訴說道。

“孩子是東陽人，3周歲的時候確診為孤獨癥，家長就帶著孩子來到我們機構，從此開始了4年的‘馬拉松’�！毙鞇偦貞洠�孩子父親往返于東陽橫店與義烏之間， 日復一日，從未間斷過。皇天不負有心人，孩子7周歲時已經可以融入小學生活。今年春節(jié)，孩子父親給徐悅打來電話，咨詢孩子接下來升學問題�！拔医ㄗh他讀‘3+2’高職院校，家長非常開心�！�

走進特殊兒童群體多年，徐悅陪伴他們成長，也見證了許多不可能轉化為可能。徐悅坦言，通過強化訓練雖能改善兒童的情緒和行為、提高語言和社交能力等，但目前仍無法徹底治愈孤獨癥。值得慶幸的是，一些孩子經過康復治療后順利進入小學，能和普通兒童一樣接受義務教育。采訪中，徐悅反復強調，早發(fā)現、早確診、早干預、早治療，這是科學治療孤獨癥的關鍵。

咨詢師觀點

包容、接納，讓“星孩”融入人間

“當得知孩子診斷‘孤獨癥’，屬于‘星星的孩子’那一刻，家長的心情肯定是震驚、難過，甚至會有強烈的擔心和自責。”徐悅表示，孤獨癥看護者（家長）因為長期持續(xù)承受巨大心理壓力，成為心理疾病高危群體，他們也是一個需要被關注和關愛的群體。但對于孩子而言，父母良好的心態(tài)與情緒調整是全家應對疾病的利器。

近幾年，關于孤獨癥“接納與包容”這個主題，被人們越來越多提及。在徐悅看來，接納與包容，并不是兩個截然獨立的概念，包容是兩者的基礎，在包容的基礎上接納，接納才不僅僅是一種形式，更是一種可持續(xù)的過程，離開包容的接納，即使一時接納了，最終也可能會導致敵對的分離。

“包容不是照單全收，不是擁有孤獨癥譜系障礙的標簽，就合理化了所有的行為。包容不是一種命令和要求，也不是一種可以輕而易舉傳遞的態(tài)度，更不是強調一味容忍。”徐悅解釋，包容更像是一種可以等待你變好的期待，是對暫時做不到的一種時間上的寬容和期許，但不意味著沒有任何要求。對于問題行為，我們作如是觀，對于缺陷性行為，我們也作如是觀：給予時間和恰當的幫助，事情會變好。

包容是對多樣性生態(tài)的一種理解。不管我們在孤獨癥譜系障礙人士身上給予多大努力的人為干預，他們始終都是那么一群迥異于他們周圍一般人群的那個。如果他們始終保持的不同于常人的行為特征，與人無擾，與己無害，我們應當允許并最好悅納這種特立獨行的存在。我們可以宣示世界的是，他不同，但我們和諧共在。

包容是一種發(fā)展觀，而不是靜止的接受和發(fā)展的停滯。孤獨癥譜系障礙人士擁有同等的發(fā)展權利，包括身體和心智的發(fā)展。他們不僅擁有這些權利，我們還應當意識到，他們的發(fā)展明顯受到他們所罹患障礙的阻礙。我們不能對這些影響其個人身心發(fā)展的障礙性因素置若罔聞，或簡單地用“生態(tài)多樣性”而對我們應該給予他們幫助的責任敷衍塞責。

包容與接納，是一個艱苦的過程，而不是一個輕而易舉的態(tài)度。愿我們對孤獨癥譜系障礙人士的愛和包容，化為溫暖的力量推動每一個孤獨癥家庭繼續(xù)前進，讓“星星的孩子”同我們一起融入這多彩世界，擁抱和諧美好的常態(tài)生活！